Attenzione: il nuovo indirizzo del sito Malattie Rare Lazio è www.regione.lazio.it/malattierare/

30 aprile - 3 maggio 2015

The Third International Renal Meeting and Mayo Clinic Day in Sardinia
Cagliari

26 aprile 2015

"Concorriamo Insieme" per la giornata mondiale dell'Emofilia
Voltri (Genova)

21 aprile 2015

Stato dell'assistenza alle persone con malattia rara in Italia: il contributo delle Regioni
Venezia

19 aprile 2015

Convegno medico per famiglie sulle malattie reumatiche nell'età evolutiva
Genova Quarto

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23 maggio 2015

9° Convegno AISMEL - Associazione Italiana Studio Malformazioni Esterne e Labiopalatoschisi
Pisa

16-17 maggio 2015

Convegno annuale e assemblea soci dell'Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia (AISAC Onlus)
Rimini

7-8 maggio 2015

1° Congresso Nazionale IART - Italian Association Rare Tumors
Cremona

4 maggio 2015

Cistite Interstiziale: Centro multidisciplinare di alta specializzazione
Roma

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13 giugno 2015

7° Workshop Policlinico organizzato dall'Associazione Italiana Malformazioni Anorettali (AIMAR)
Milano

12-13 giugno 2015

Congresso "Malattia di Hirschsprung: dalla parte del bambino"
Genova

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Ricerca
malattia rara

Il motore di ricerca interno permette di associare ad ogni malattia rara (tra quelle presenti nell'elenco del DM 279/01) i Centri nel Lazio per la diagnosi, la terapia e l'assistenza, con informazioni sui medici e le sedi ospedaliere di competenza. »vai

Percorso
per l'esenzione

Dal sospetto diagnostico di una malattia rara fino all'elenco degli sportelli ASL a cui rivolgersi per il certificato di esenzione: passo dopo passo, come ottenere l'esenzione dal pagamento del ticket per prestazioni specialistiche e farmaci. »vai

Scrivi
alla redazione

Se volete segnalare esperienze, notizie, curiosità, dubbi, o condividere opinioni in merito a centri, associazioni, strutture o percorsi relativi alle malattie rare, scrivete alla nostra redazione! »vai

Interviste

Medici, associazioni di malati, volontari: il mondo delle malattie rare si racconta, affrontando i problemi e le tematiche più rilevanti. »vai

Referenti territoriali Malattie Rare

Nel luglio 2014 le Aziende Sanitarie Locali, su richiesta della Regione Lazio, hanno individuato, uno per ASL, un referente per le Malattie Rare. Le funzioni principali di questi professionisti sono quelle di favorire il raccordo fra servizi territoriali e centri malattie rare ospedalieri e di facilitare la piena realizzazione del Piano Assistenziale Individuale. »vai