Attenzione: il nuovo indirizzo del sito Malattie Rare Lazio è www.regione.lazio.it/malattierare/

30 maggio - 1 giugno 2015

30° Convegno Nazionale dell'Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta
Roma

29-30 maggio 2015

5° Workshop Biennale sulla Distonia
Roma

29 maggio 2015

La Malattia di Huntington tra conoscenza, assistenza e ricerca
Repubblica di San Marino

28-30 maggio 2015

VI Meeting on the Molecular Mechanisms of Neurodegeneration
Milano

28 maggio 2015

Convegno Screening Neonatale Esteso
Roma

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15 giugno 2015

Convengo sulla Malattia di Huntington: Prendersi cura è nel nostro DNA
Milano

13 giugno 2015

Giornata Mondiale per l'albinismo

13 giugno 2015

UNITI - Convegno annuale 2015
Napoli

13 giugno 2015

7° Workshop Policlinico organizzato dall'Associazione Italiana Malformazioni Anorettali (AIMAR)
Milano

12-13 giugno 2015

Congresso "Malattia di Hirschsprung: dalla parte del bambino"
Genova

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23 luglio 2015

Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren
Verona

9 luglio 2015

La cooperazione sociale nella lotta alle malattie genetiche rare
Napoli

3 luglio 2015

Workshop sugli European Reference Networks
Roma

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Ricerca
malattia rara

Il motore di ricerca interno permette di associare ad ogni malattia rara (tra quelle presenti nell'elenco del DM 279/01) i Centri nel Lazio per la diagnosi, la terapia e l'assistenza, con informazioni sui medici e le sedi ospedaliere di competenza. »vai

Percorso
per l'esenzione

Dal sospetto diagnostico di una malattia rara fino all'elenco degli sportelli ASL a cui rivolgersi per il certificato di esenzione: passo dopo passo, come ottenere l'esenzione dal pagamento del ticket per prestazioni specialistiche e farmaci. »vai

Scrivi
alla redazione

Se volete segnalare esperienze, notizie, curiosità, dubbi, o condividere opinioni in merito a centri, associazioni, strutture o percorsi relativi alle malattie rare, scrivete alla nostra redazione! »vai

Interviste

Medici, associazioni di malati, volontari: il mondo delle malattie rare si racconta, affrontando i problemi e le tematiche più rilevanti. »vai

Referenti territoriali Malattie Rare

Nel luglio 2014 le Aziende Sanitarie Locali, su richiesta della Regione Lazio, hanno individuato, uno per ASL, un referente per le Malattie Rare. Le funzioni principali di questi professionisti sono quelle di favorire il raccordo fra servizi territoriali e centri malattie rare ospedalieri e di facilitare la piena realizzazione del Piano Assistenziale Individuale. »vai